Ickebinära nekas vård

Hösten 2024 söker Nina vård för könsdysfori på vårdcentralen där hen bor. En remiss skickas till Lundströmmottagningen, Västra Götalandsregionens enhet för personer med könsdysfori. I remissen står bland annat att Nina är ickebinär, att hen upplever könsdysfori och är i behov av en mastektomi – det vill säga borttagning av brösten. Svaret kommer snabbt.

– Jag blev chockad och väldigt ledsen. De skrev att behandlingarna är binära till sin karaktär och att jag som ickebinär inte kunde få vård, berättar Nina, som vill vara anonym.

När hen kontaktar mottagningen för ett förtydligande, blir svaret att det saknas vetenskaplig evidens för medicinsk behandling för att på olika sätt »skapa ickebinära kroppar«.

– Vad de ska göra är att utreda könsdysfori, men istället går de in och petar i min könsidentitet, som jag har valt att vara helt öppen med.

Den första uppgivenheten övergår i ilska. Nina är i 30-årsåldern och efter en tio år lång process av att förstå vem hen är, med perioder av ångest och depressiva symptom, är hen inte bara säker på vad hen behöver, utan också på vilken vård hen har rätt till. I januari 2025 anmäler Nina därför Lundströmmottagningen till Diskrimineringsombudsmannen.

– Jag behövde använda min energi och kraft till att anmäla, för alla som inte orkar, för alla som får de här beskeden och går under. Det är helt oacceptabelt, säger Nina.

För Lojs Qvarfordt, ordförande i Föreningen Sveriges ickebinära är det som Nina vittnar om inget nytt.

– Vi har hört samma historia upprepade gånger, om att ickebinära nekas vård på Lundströmmottagningen och att det råder en »binär kultur«, med mycket okunskap och oförståelse kring ickebinära.

»En utredning handlar inte om exakt hur kroppen ska se ut, utan om lidande, om könsdysfori.«

Lojs är ute med hunden när vi hörs på telefon. Hen stannar till och berättar att de överväger en anmälan av Lundströmmottagningen till Inspektionen för vård och omsorg (IVO), utifrån samlade erfarenheter om att ickebinära inte får tillgång till den vård de har rätt till. 

– En utredning handlar inte om exakt hur kroppen ska se ut, utan om lidande, om könsdysfori, säger Lojs Qvarfordt.

Sedan januari 2024 är viss vård vid könsdysfori så kallad nationell högspecialiserad vård (NHV). Tre enheter ansvarar för vården: i Region Stockholm är det Anova, i Region Östergötland Könsdysforimottagningen och i Västra Götalandsregionen Lundströmmottagningen. De samarbetar i sin tur med ytterligare tre enheter i landet. Syftet är att öka kunskapen, att göra vården mer tillgänglig och jämlik och att förbättra bemötandet. Att det brister i alla delar framgår i Socialstyrelsens beslut om NHV och har också uppmärksammats av flera organisationer som arbetar med transpersoners rättigheter.

– Vården varierar mellan de olika teamen generellt, men det är en mycket kraftig skillnad specifikt gällande utredning och vård av ickebinära, säger Mire Åsell, sakkunnig inom transfrågor på RFSL.

Och hen bekräftar bilden av att just Lundströmmottagningen sticker ut när det gäller negativa erfarenheter inom den gruppen.

– Den information vi har i dagsläget visar att många ickebinära patienter har mycket svårt att få ett bra bemötande, utredning och vård hos Lundströms.

RFSL har kontakt och dialog med samtliga utredningsteam, utom Lundströmmottagningen. Mottagningen har, enligt Mire Åsell, varit tydliga med att de inte är intresserade av samverkan med RFSL eller andra nationella transorganisationer.

– Trots att de har ett regionalt och nationellt ansvar så har de endast dialog med transorganisationer verksamma i Västra Götalandsregionen. Det gör det svårt för oss att förmedla patientperspektivet och föra dialog kring vårdens förbättring.

»I vissa fall får de inte ens ställa sig i kö, när andra team i landet gör andra bedömningar.«

En av de organisationer som är verksamma i regionen är RFSL Göteborg. Ordföranden Marion Englaborn har blivit kontaktad av flera personer som identifierar sig som ickebinära och nekats utredning för könsdysfori på Lundströmmottagningen.

– I vissa fall får de inte ens ställa sig i kö, när andra team i landet gör andra bedömningar. Det är oroande, säger hon och beskriver samtidigt en maktlöshet:

– Vi vet att det finns diagnoskoder och beprövad erfarenhet som möjliggör vård. Vad ska jag rekommendera att de gör? Som organisation erbjuder vi kompetent kuratorsstöd och trygga arenor att vara sig själv i, men vi har inga behandlande funktioner.

Sedan den internationella diagnosmanualen DSM-5 publicerades 2013 kan diagnosen könsdysfori ställas oavsett om könsidentiteten är binär eller ickebinär. Det framgår också av Socialstyrelsens senaste kunskapsstöd för barn och unga från 2022 att vård vid könsdysfori inkluderar ickebinära, liksom att det finns särskilda bedömningsunderlag för den gruppen att använda.

I kunskapsstödet ges exempel på behov av vård som inte är binär; en minskad eller ökad grad av feminisering eller maskulinisering som kan handla om behåring, kroppsform och röstläge.

Vad gäller hormonella behandlingar för just ickebinära konstaterar man att det saknas forskning om unga och är endast begränsad för vuxna, men att det fortfarande är »tillståndet könsdysfori snarare än könsidentiteten som bör vara styrande för tillgången till vård och behandling«. Hormonbehandling vid könsdysfori ges sedan 2022 bara i undantagsfall till den som är under 18 år – oavsett könsidentitet.

I kunskapsstödet för vuxna från 2015, som just nu är under revidering, står det om hormonbehandling att »vissa personer vill utveckla den sekundära könskaraktären i feminin eller maskulin riktning så långt som är möjligt, medan målet för andra är ett mer androgynt utseende«.

Men det finns också en rad andra behandlingar som kan vara aktuella, till exempel att förstora eller ta bort bröst, hårborttagning, röstkirurgi, röstträning, och hjälpmedel av olika slag.

Lundströmmottagningen ligger i Alingsås, fem mil utanför Göteborg. Enhetschefen Mia Svensson Mark svarar på Ottars frågor om kritiken i ett mejl, med hänvisning till att skriftliga svar minskar risken för missförstånd i ett »polariserat och laddat område«.

På frågan om mottagningen nekar ickebinära som söker sig dit för utredning svarar hon att det är svårt att svara »entydigt och kategoriskt« men att det »till viss del är korrekt«.

Varje bedömning är individuell, konstaterar Mia Svensson Mark, och skriver att de som i grunden har »en mer binär könsdysfori« eller önskar »så begränsade medicinska behandlingar/ingrepp som möjligt« kan bli aktuella för utredning.

När Ottar ställer frågan till det nationella utredningsteamet i Linköping, om de tar emot ickebinära personer, blir svaret kort och gott »ja«. Teamet i Stockholm skriver att de erbjuder vård till de som får den specifika könsdysforidiagnos som gäller för ickebinära.

Enhetschef Mia Svensson Mark hänvisar till skrivningen om bristande kunskap om hormonell behandling av ickebinära i Socialstyrelsens kunskapsstöd från 2022 och skriver att: »Vår ökade försiktighet med medicinsk behandling vid ickebinär könsidentitet beror på det bristfälliga kunskapsläget och inte på den upplevda könsidentiteten.«

Man kan sammanfatta det så här: Lundströmmottagningen erbjuder inte medicinska behandlingar i syfte att få en kropp som inte är entydigt »kvinnlig« eller »manlig« och de inleder därför inte utredningar i de fall då detta är patientens tydliga önskan.

Men Mia Svensson Mark poängterar att det är en pågående diskussion inom verksamheten och att det kan komma att ändras.

På frågan om hur de ser på dialog med nationella organisationer avvisar hon kritiken från RFSL och skriver att det handlar om ett gemensamt beslut inom den regionala samverkansgruppen, att inte utöka den med nationella representanter från organisationer som har lokal eller regional representation: »Vi har självklart inget generellt motstånd till en dialog/samverkan med de nationella transorganisationerna«, skriver Mia Svensson Mark.

»Det finns de som låtsas vara binära för att de har behov av vård som de inte får som ickebinära.«

I april 2025 meddelar Diskrimineringsombudsmannen att de kommer att gå vidare med Ninas anmälan och begär in ett yttrande från »tillsynsobjektet«. I skrivande stund har det inte kommit in något yttrande. Mia Svensson Mark känner till anmälan, men har inte tagit del av den då den, enligt gällande rutiner, hanteras på en annan nivå i regionen. Lojs Qvarfordt från Föreningen Sveriges ickebinära lyfter fram att en av konsekvenserna av att stänga ickebinära ute från vården blir att en del känner sig tvingade att ljuga om sin könsidentitet.

– Det finns de som låtsas vara binära för att de har behov av vård som de inte får som ickebinära, säger hen.

Edward Summanen, som är sakkunnig inom transpersoners hälsa och livsvillkor på föreningen Transammans, beskriver det som en ond cirkel, som har pågått under lång tid.

– Ickebinära har alltid sökt den här vården, men inte alltid varit öppna med sin identitet. Som en följd finns det inte lika mycket forskning om vård vid könsdysfori för ickebinära. Samtidigt finns det kunskap som bygger på erfarenhet inom vården.

»Det finns en oro inom civilsamhället kring vem man ska anpassa sig till: De som har jobbat mer med ickebinära och har mer kunskap eller de som har mindre erfarenhet och kunskap.«

Transammans arbetar sedan 2015 för transpersoners rättigheter, bland annat för en mer jämlik vård vid könsdysfori – där också ickebinära inkluderas. Som det ser ut i dag är vården i vissa fall starkt präglad av samhällets tvåkönsnorm, menar Edward Summanen.

– Om rösten förändras av testosteronbehandlingen lindrar det kanske könsdysforin, medan skäggväxten kan vara en oönskad effekt. En del behöver mindre bröst, men vill inte ta bort dem helt, men i dag beviljas inte bröstförminskning. Det är inte heller självklart att få hjälp med skäggväxt som kommit av testosteronbehandling och ger obehag.

Hur har förutsättningarna för ickebinära förändrats sedan beslutet om nationell högspecialiserad vård?

– Det är för tidigt att säga, säger Edward Summanen och fortsätter:

– Just nu pågår arbetet med att ta fram ett gemensamt vårdprogram för teamen. Jag tror att det här är en fråga där mottagningarna har olika erfarenheter och åsikter. Det finns en oro inom civilsamhället kring vem man ska anpassa sig till: De som har jobbat mer med ickebinära och har mer kunskap eller de som har mindre erfarenhet och kunskap.

»Så här kan det inte fortsätta.«

Nina har nu vänt sig till Anova, mottagningen i Region Stockholm, med sin remiss.

– Där står jag i kö. De tar alltså emot mig med i stort sett samma information som den Lundströmmottagningen fick, säger hen och lägger till:

– Det säger väl allt.

Hen väntar också med stort intresse på resultatet av Diskrimineringsombudsmannens pågående granskning.

– Jag hoppas verkligen att det får någon form av konsekvens för så här kan det inte fortsätta.

Text: Anna Dahlqvist är frilansjournalist.

Bild: Frida Winter

* Nina heter egentligen något annat