Vilka barn väljer vi bort?

»Mer ris! Mer soja!« Stearinljusen är tända på köksbordet hemma hos Hanna Widgren och Lou. Utanför har mörkret fallit över Skarpnäck i södra Stockholm. Lou, 5 år, häller glatt soja över en hög med ris, tofu, ägg och gurka.

– När man är del av Downs syndrom-communityt så tänker man inte på att det är något speciellt.

Det känns som att det finns jättemånga barn, de dyker upp hela tiden i flödet, säger Hanna, och tecknar något snabbt till Lou, som svarar.

– Vi kör lite tecken, som kompletterande kommunikation. Lou är till viss del teckenspråkig.

Det är torsdag, Hanna och Lou har nyligen kommit hem från jobb och förskola. I vardagsrummet i den luftiga trean står Lous cykel parkerad. En favoritaktivitet för den energifulla femåringen, precis som att måla, pyssla och dansa.

»De sa att det kommer vara ett väldigt sjukt foster som inte kommer att överleva.«

Det var 2020, mitt under pandemin, som Hanna blev gravid. Att hon skulle skaffa barn var innan dess inte en självklarhet.

– Men så var jag i en trygg relation och började fundera: ska jag verkligen missa det här? Vi drog igång processen med att ställa oss i kö till insemination.

Hanna blev gravid på tredje försöket. På grund av pandemin fick hon ta alla vårdbesök själv. När frågan kom om huruvida hon ville göra det så kallade kub-testet, fosterdiagnostik som används för att upptäcka kromosomavvikelser, tackade hon ja.

– Jag tänkte som många andra att det kanske är schysst med något extra ultraljud för att se att allt är okej. Men när jag skulle göra testet fick jag träffa en barnmorska som var väldigt barsk och otrevlig i sitt bemötande.

Barnmorskan berättade att kub-testet gav hög sannolikhet på trisomi 21 (Downs syndrom), trisomi 13 och trisomi 18. Hanna bokades in på ett uppföljande besök på fostermedicin och vidare undersökningar med bland annat fostervattensprov.

– Jag ville veta mer, men barnmorskan var sur och kort i tonen.

Efter besöket var Hanna väldigt omtumlad.

Hon och hennes partner Gerald tog en lång promenad, vandrade hela vägen från Södermalm till Bagarmossen och funderade på vad resultatet innebar för dem. Besöket hos fostermedicin var ännu dystrare.

– De sa att det kommer vara ett väldigt sjukt foster som inte kommer att överleva, berättar Hanna.

Lou har lämnat köksbordet, skuttar runt i hallen och vill visa allt innehåll i sin lilla Kånkenryggsäck.

– Kolla min väska!

Hon sätter sig på hallgolvet och tar systematiskt fram regnvantar i galon, en färgglad bok om Babblarna som vill ha mat och en kommunikations-ipad som hon använder på förskolan.

– Vill du kolla på Laban-filmen, Lou?, undrar Hanna.

– Ja, spöket Laban!

Några veckor efter kub-testet, precis när Hanna skulle sätta sig på cykeln, ringde telefonen. Det var läkaren från fostermedicin som hade analyserat testsvaren från fostervattensprovet.

– Han sa: jag måste tyvärr meddela att det var trisomi 21. Och jag bara: yes! Det var det jag hade hoppats på: det var Downs syndrom som jag kände till.

»Jag kommer ihåg hur jag slog mig ned på en bänk i Skarpnäck. Jag satt där och kände – jag kommer att älska det här barnet. «

Hanna fick veta att det var ett helt friskt barn, och kunde andas ut. Hon har själv jobbat på LSS – daglig verksamhet med personer med Downs syndrom, och var bekant med funktionsnedsättningen.

– Jag kommer ihåg hur jag slog mig ned på en bänk i Skarpnäck. Jag satt där och kände – jag kommer att älska det här barnet. Det hade varit svårt att låta sådana tankar växa när jag inte visste om barnet skulle leva.

I Sverige föds inte bara allt färre barn – det föds också allt färre med Downs syndrom. Antalet har minskat kraftigt de senaste 15 åren. Orsaken är att allt fler foster med kromosomavvikelser upptäcks ju mer utbredd fosterdiagnostiken blir.

– Fan, vad dessa föräldrar missar! Att få ett barn med Downs syndrom är en inbjudan till en rikare värld.

När Hanna och Gerald meddelade att de ville behålla sitt foster med Downs syndrom möttes de av förvåning. Läkaren påpekade att de allra flesta barn har stora medicinska problem, att Hanna bara »sett eliten« av de vuxna med Downs syndrom och att de skulle behöva vara föräldrar på ett helt annat sätt i 40 år.

– Läkaren målade upp en dystopisk bild. Jag tycker det var problematiskt. De borde klura på det i vården – hur är deras bemötande egentligen?

»Jag tror att det finns fördelar att få ett funkisbarn när du som förälder kommer från ett queer-community.«

Hanna menar att det så klart finns saker att oroa sig för när man har ett barn med Downs. Det innebär ett merarbete, som kan handla om allt ifrån att åka på teckenspråksutbildning eller att köpa nya glasögon stup i kvarten till att gå tidigare från jobbet. Medicinska komplikationer är också vanligare. Dessutom finns såklart tankarna kring stigmatiseringen: vad innebär det att avvika, hur kommer det bli i skolan?

– Jag tror att det finns fördelar att få ett funkisbarn när du som förälder kommer från ett queer-community. Man förhåller sig redan till normen och det finns kanske inte samma föreställning om vad en familj ska vara. Det är väldigt sällan som jag får höra konstiga kommentarer, säger Hanna.

Det var 2006 som gravida började erbjudas kub-test i Sverige. I dag ligger andelen aborter bland barn och foster med Downs syndrom på 70 procent (2022). Det har ökat kraftigt sedan slutet av 1990-talet.

– Det här beror på fosterdiagnostiken, men också på kultur: omedvetna synsätt vi har med oss från historien när det gäller hur vi ser på funktionsnedsättning, säger Mickan Lüning, sakkunnig i fosterdiagnostik på Svenska Downföreningen.

När fosterdiagnostiken kom på 70-talet sågs det som en teknikframgång att det var möjligt att upptäcka Downs syndrom. På den tiden användes fortfarande begrepp som »mongolbarn« och i dåtidens barnläkarbok stod: »De är glada och vänliga och har en viss charm, men deras utveckling går långsamt och de kan ej lära sig särskilt mycket«. Syftet med tidig fosterdiagnostik var att förbygga och minska lidande.

– I dag har man slutat prata om lidande, för det är ingen som lider. Man lever rika, långa meningsfulla liv och medellivslängden är 60 år.

»Vi lever i dag i en kultur som premierar prestation, man vill ha lyckade barn snarare än lyckliga barn.«

Vi måste fundera mer över vilka de etiska och moraliska konsekvenserna blir när fosterdiagnostiska metoder förfinas och allt mer går att upptäcka redan i fosterstadiet, menar Mickan Lüning. Vilka barn väljer vi bort?

– Det handlar i grund och botten om vilket samhälle vi vill ha. Vi lever i dag i en kultur som premierar prestation, man vill ha lyckade barn snarare än lyckliga barn.

Hon är kritisk till hur »erbjudandet« om fosterdiagnostik ser ut. I dag kan du både ta ett kub-test och nipt-test som screenar efter tre kromosomavvikelser (trisomi 13, 18 och 21).

– Dessa kromosomavvikelser är väldigt olika. Man borde få ta ställning i varje enskilt ärende, för de innebär skilda saker. Foster som har trisomi 13 och 18 dör ofta under gravidititeten, några lever bara några månader.

Kub-testet redovisas som sannolikhet, alltså hur stor chans det är att ett barn kan få Downs syndrom. Det kan vara komplicerat att ta ställning till.

– Vi människor har otroligt svårt att bedöma sannolikhet. Många blir drabbade av siffran, vad betyder 1 på 800 – för mig?

Mickan Lüning menar att vården signalerar att fosterdiagnostik är något som man bör tacka ja till. Och letar man efter Downs syndrom så måste det väl vara farligt?

– Som det erbjuds i dag blir det stigmatiserade för personer med Downs syndrom – varför skulle man annars leta efter just det. Det infördes på en tid där vi fortfarande använde ord som »sinnesslö«. Vi kunde backa och se att tvångssteriliseringar var fel, är det rimligt att detta »erbjudande« finns kvar?

Hon tycker att det är viktigt att fundera över vad fosterdiagnostiken ska leta efter. Hittills är det tekniken som styrt utvecklingen.

– I dag går den tekniska utvecklingen snabbt. Till slut kan vi hamna i att vi får ett besked om 8 000 avvikelser som vi ska ta ställning till. Är det då AI som ska bestämma vilket samhälle vill ha? Det är en större fråga än Downs syndrom, menar Mickan Lüning.

Text & bild: Ida Måwe är chefredaktör på Ottar.