Dyr medicin vid endometrios diskriminerar
Endometrios drabbar tio procent av alla personer med livmoder, och uppmärksammas nu mer än någonsin. Men vården och politiken släpar efter och skapar onödigt lidande.
Endometrios drabbar tio procent av alla med livmoder. Den tidigare nästintill okända sjukdomen skildras och diskuteras nu mer än någonsin. Men trots uppmärksamheten är det svårt att få rätt vård. Och för många handlar tillgången till effektiv medicin om pengar.
– Det har aldrig varit så här mycket uppmärksamhet, kanske är det någon slags ketchupeffekt? Det är så klart oerhört positivt, men nu måste vi ju se till att det verkligen händer något också, säger Christina Liffner, som är ordförande i Endometriosföreningen.
»Det borde vara möjligt att bli sjukskriven på deltid och effektiva läkemedel borde subventioneras.«
Endometrios är en obotlig sjukdom, däremot kan symptomen lindras. Vanliga symptom är kraftiga smärtor i anslutning till menstruationen, i vissa fall så kraftiga att de leder till kräkningar och svimningar. Smärtorna kan för vissa personer också pågå hela tiden, inte bara i anslutning till mens. Endometrios kan också orsaka smärta vid penetrerande sex och svårigheter att bli gravid. För en del personer är symptomen mildare och det är möjligt att lida av endometrios utan att känna något.
När Christina Liffner talar om att »det måste hända något« så handlar det om brister i vården som Endometriosföreningen har påtalat under flera år. Trots att så många som tio procent av alla personer med livmoder drabbas av endometrios saknas kunskap, framförallt inom primärvården, enligt Christina Liffner.
Endometriosföreningen har en rad krav: Vården måste få högre kvalitet och vara rättvis. Det ska finnas nationella riktlinjer för behandlingen och satsas mer på forskning. Det måste också finnas ett rättvist ekonomiskt stöd till personer som har endometrios. Det borde vara möjligt att bli sjukskriven på deltid och effektiva läkemedel borde subventioneras.
Det senare handlar inte minst om ett specifikt läkemedel: Visanne. Det är också är det enda läkemedel som är speciellt framtaget för att behandla endometrios. Sedan 2010 är det centralt godkänt inom EU.
Men tillgången handlar om patientens ekonomiska förmåga. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, som beslutar om vilka läkemedel som ska ingå i läkemedelsförmånerna har vid flera tillfällen avslagit ansökningar om att Visanne ska subventioneras. Bland annat skriver verket att Visanne är betydligt dyrare än vad de anser är »jämförbara mediciner«.
»Staten agerar dumsnålt. Staten skulle kunna minska lidandet men också sin egen kostnad.« Hillevi Larsson (S)
Gisela Janis, 25 år, betalar 400 kronor i månaden för en medicin vars effekt hon beskriver som »helt revolutionerande«.
– Jag har inte ont varje dag längre. Tidigare åt jag starka beroendeframkallande värktabletter och hade mer sjukfrånvaro. Och just nu har jag råd att betala, men det är dyrt för mig.
Enligt Endometriosföreningen tar det i genomsnitt sju till åtta år att få diagnosen endometrios, från det att patienten börjat förstå att något är fel. För Gisela Janis tog det åtta år, trots otaliga kontakter med vården.
Hon har provat en mängd olika behandlingsalternativ som p-piller, p-stav, p-ring och minipiller, men utan effekt. Till slut krävde Gisela Janis att få remiss till en specialist och en titthålsoperation. Då konstaterades endometrios och hon fick prova p-pillret Qlaira, som hjälper för en del.
– Det funkade ett tag, men sedan kom kramperna tillbaka. Jag fick också testa hormonspiral, men den gav mig ännu mera ont, berättar Gisele Janis.
Behandlingarna gav också en mängdbiverkningar i form av torra slemhinnor, nedsatt sexlust och instabilt psykiskt mående.
– Jag gjorde själv research och föreslog för läkaren att jag skulle få testa Visanne. Min läkare tyckte att det var en bra idé, och menade att det var ”nästa steg”. Jag är glad att jag fått hjälp, men det är fel att jag måste betala så här mycket själv.
I riksdagen är Hillevi Larsson (S) sedan länge den mest ihärdiga motionären i frågor kopplade till endometrios. Sedan 2008 har hon lämnat in motioner om bland annat att Visanne borde ingå i läkemedelsförmånerna, om fler specialistteam, om ökad kunskap i primärvården och om nationella riktlinjer. Effektiv vård som är tillgänglig för alla är en rättvisefråga, säger Hillevi Larsson.
– Många med endometrios får försämrad ekonomi på grund av sjukdomen, de kanske är borta flera gånger per månad, de får dålig karriärsutveckling och får bära stora kostnader själva. Det slår hårt att Visanne inte är subventionerat. Det kostar 4 800 kronor per år på lägsta dosen, det är mycket pengar för en person som inte har bra ekonomi.
Staten agerar dumsnålt, menar Hillevi Larsson. Enligt en studie gjord av Matts Olofsson på Endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala kostar endometrios 93 000 kronor per patient under ett år. Vårdkostnaderna är 51 000 kronor, resten är sjukfrånvaro.
– Staten skulle kunna minska lidandet men också sin egen kostnad, säger Hillevi Larsson.
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) skriver i sina avslagsbeslut att det finns alternativ till Visanne med samma effekt, till ett lägre pris. Det är fel, enligt både Hillevi Larsson och Christina Liffner.
– Visanne är mer effektivt än de andra gestagenerna som verket jämfört med och ger mindre biverkningar än en annan form av medicin som sätts in när de subventionerade gestagenerna inte fungerar, säger Hillevi Larsson.
»Det borde ligga i statens intresse att jag mår bra och inte är sjukskriven hela tiden.« Gisela Janis
I det senaste beslutet från TLV citeras också riktlinjerna för medicinsk behandling av smärta vid endometrios, utgivna av Svensk förening för gynekologi och obstetrik: »Visanne bör testas om p-piller eller övriga gestagener inte har effekt på symptom eller ger oacceptabla biverkningar.«
Trots detta fattades alltså beslutet att inte inkludera Visanne i läkemedelsförmånerna. Enda chansen för patienter som behöver Visanne och inte har råd att betala själva är att söka om möjlighet till undantag från sina landsting. Det har några personer lyckats med.
Endometriosföreningens ordförande Christina Liffner tycker inte att Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) förstår helheten. Gisela Janis som ätit Visanne i ett halvår nu håller med.
– Det borde ligga i statens intresse att jag mår bra och inte är sjukskriven hela tiden, säger Gisela Janis.
Text Ulrika Westerlund
Har själv endometrios, något hon fick veta i samband med ett akut brustet utomkvedshavandeskap för tio år sedan. Då hade hon länge förstått att något var fel, men inte lyckats få en diagnos. UlrikaWesterlund är förbundsordförande för RFSL. Hon har tidigare skrivit om sin egen endometrios i Ottar. Läs artikeln här.
Bild Sofia Runarsdotter
