Dold sjukdom som dödar

Vårdens inkompetens vid behandling av sjukdomen endometrios gav en bitter eftersmak. Ulrika Westerlund undrar vilket ansvar kliniker egentligen har för patienters hälsa.

Två dagar efter Stockholm Pride 2010 kom jag till Södersjukhuset i Stockholm för en efterlängtad och sedan länge inplanerad operation. Jag sövdes vid halv åtta-tiden på morgonen och kvicknade till sex timmar senare. Då hade läkarna hunnit med både ett ingrepp inne i livmodern och en titthålsoperation. I rapporten från operationen framgår att det inne i livmodern bland annat fanns ett så kallat »septum«, en vägg i livmodern som gör den helt eller delvis delad. Under titthålsoperationen upptäckte läkarna sammanväxningar bland annat mellan tarmarna och bukväggen och mellan tarmarna och livmodern. De såg också en endometriosförändring vid urinblåsan.

»I Sverige beräknas cirka 200 000, alltså tio procent av alla kvinnor i fertil ålder, vara drabbade av endometrios.«

Den här operationen hade jag själv bett om och drivit på för att få. I februari 2010 hade jag för första gången fått komma till en specialist på endometrios, en sjukdom som jag haft symtom på sedan tidiga tonåren. Min diagnos hade jag dock inte fått förrän jag nästan 30 år gammal drabbades av en brusten äggledare till följd av ett utomkvedshavandeskap och opererades akut i juli 2002 i New York, där jag befann mig på semester. Då hade jag aldrig hört talas om sjukdomen. Ingen läkare hade varit i närheten av att förstå att min svåra mensvärk var ett tecken på en sjukdom, som borde behandlas.

Ingen läkare hade heller förstått att det fanns en förklaring till min ofrivilliga barnlöshet. Utomkvedshavandeskapet var ett resultat av en provrörsbefruktning, som jag hade fått göra på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Ingen gång under den process som ledde fram till provrörsbefruktningen var det någon som tittade på kopplingen mellan min svåra mensvärk och barnlösheten. Vi återkommer till detta.

Nu, snart tio år efter mitt utomkvedshavandeskap återstår uppenbarligen fortfarande mycket att önska av sjukvårdens kompetens.

Den 26 januari i år publicerade Aftonbladet berättelsen om Emilia, 27, som blev det första kända dödsfallet i Sverige till följd av endometrios. Hon dog i maj 2011 i sviterna av obehandlad endometrios, som lett till kraftiga sammanväxningar i tarmarna, ett mycket dåligt allmäntillstånd och blodförgiftning. Mina ögon tårades när jag läste artikeln.

Specialistläkaren på denna sjukdom, Margita Gustafsson, träffade jag på Endometrioscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala i februari 2010. Efter några förvirrade turer fram och tillbaka med bland annat diskussioner om vilket landsting som skulle betala, hamnade jag så på SÖS och hos deras endometriosspecialist Annika Valentin. Sommaren 2010 ringde hon upp mig och gav mig valet att få en tid för operation på försommaren hos en kirurg som inte var specialiserad på just endometrios, eller att vänta ytterligare två månader och få en tid för operation hos henne. Valet var lätt.

Efter operationen skickades jag på magnet- kameraundersökning, eftersom det fanns så pass mycket sammanväxningar i magen. I december 2010 kom ett brev med resultatet av denna under- sökning: »Man ser djupa endometriosförändringar. Dels /…/ mellan livmodern och urinblåsan och dels vid tarmen intill livmoderhalsen.« Det blev ny undersökning, och mycket riktigt: endometriosen hade börjat tränga in i blåsan från utsidan. En knapp månad senare blev det operation igen – urinblåsans väggar förstärktes och endometriosförändringarna brändes bort.

Efter det påbörjades en behandling för att försöka förhindra ytterligare skador från att uppstå: en hormonspiral sattes in i min livmoder. Jag är nu, ett knappt år senare, mycket långt ifrån besvärsfri, men skillnaden mot mitt tidigare helt obehandlade liv med endometrios är enorm. Då: svimmade och spydde av mensvärk, och hade värk i magen och ryggen i det närmaste konstant. Åt värktabletter varje dag. Kunde till slut, vilket var en av anledningarna till att jag uppsökte specialistkliniken i Uppsala, överhuvudtaget inte träna. Så fort magen ansträngdes fick jag kramper och kräkningar.

Nu: har, tack vare hormonspiralen, ingen mens, och därmed ingen mensvärk. Har återkommande skov av sjukdomen då den tillfälligt blir värre, men kan behandla detta med vanliga värktabletter. Kan träna, med undantag av till exempel löpning.

I Sverige beräknas cirka 200 000, alltså tio procent av alla kvinnor i fertil ålder, vara drabbade av endometrios. 40 000 av dessa så pass svårt att till exempel operationer krävs. De första mer vetenskapliga studierna av sjukdomen gjordes under 1920-talet, men fortfarande kallas endometrios ofta för den »dolda« eller »okända« kvinnosjukdomen. Det är tyvärr en ganska korrekt benämning.

Jag har under många år sökt hjälp inte bara för min svåra mensvärk, utan också för ofrivillig barnlöshet. Sammanlagt har jag genomgått tre IVF-behandlingar och ett antal inseminationer och insättningar av upptinade befruktade ägg.

I april 2002 är jag och min dåvarande man på vårt första besök på Karolinska sjukhuset i Stockholm. I journalen står tydligt att jag berättat om min svåra mensvärk, men ingen vikt fästs vid detta. Vi får en standardutredning där hormonnivåer i blodet mäts, äggledare spolas, makens spermier testas och min livmoder ultraljudsundersöks. Diagnos: oförklarlig infertilitet. Ordination: »standard IVF«. Resultat: fyra ägg utplockade, tre befruktade, två insatta, ett utomkvedshavandeskap.

Flera år senare, i januari 2007, lever jag med ny partner. En kvinna. Vi vill skaffa barn ihop med ett bögpar vi känner. För att lyckas få hjälp med den planen utger sig två av oss för enkelhetens skull för att vara ett heterosexuellt kärlekspar. Vi gör bland annat ett besök på en privat klinik i Stockholm för att kunna göra de vanliga inledande hormontesterna och infektionstesterna. Jag berättar om endometriosen och att jag opererades för den 2003 på SÖS och att läkarna då löste upp sammanväxningar. Jag berättar också att min mensvärk blir stadigt värre. Kliniken fäster inget större avseende vid detta.

»Det är inte rimligt att kliniker har så här pass olika syn på konsekvenserna av en viss sjukdom – eller så här pass olika uppskattning av en patients chanser.«

Hösten 2007 och våren 2008 gör jag två IVF- försök på Carl von Linné-kliniken i Uppsala. Innan behandlingarna berättar jag om endometriosen och, efter att det första försöket misslyckats, visar jag också upp en så kallad metastudie jag fått från Cochrane, en amerikansk forskningsdatabas. De hade studerat om chansen att bli gravid för kvinnor med endometrios ökade om så kallad »lång nedreglering« gjordes. Då »stänger man av« de vanliga hormoncyklerna i upp till sex månader, i stället för de vanliga cirka två-tre veckorna vid IVF. Metastudien visade att chanserna att bli gravid fyrdubblades om man hade endometrios och gjorde ivf med förlängd nedreglering, jämfört med vanlig IVF-behandling. Studien konstaterade också att kvinnor med endometrios generellt har lägre chanser att lyckas med IVF än kvinnor med igenväxta äggledare – något som ju tyder på att problemen för kvinnor med endometrios är mer komplexa än att endast vara »mekaniska«, det vill säga att det »bara« är sammanväxningarna som skapat fertilitetsproblemen. Min läkare på Linné- kliniken ansåg dock inte att studiens resultat hade någon relevans. Enligt deras egna studier så påverkade inte endometrios IVF-behandlingarna meddelade han, och det fanns ingen anledning att göra någon längre nedreglering.

Efter det andra misslyckade försöket på Carl von Linné besöker vi Fertilitetskliniken i Stockholm för att få en second opinion. Där berättar jag min historia, igen – och till min förvåning ordineras jag genast ett nytt test, som jag aldrig tidigare hört talas om, ett så kallat AMH-värde-test. Med detta test mäts äggreserven i äggstockarna, och de tyckte absolut att ett sådant skulle göras, eftersom jag hade endometrios och att det var känt att detta kunde leda till sämre värden, vilket i sin tur leder till sämre chanser att lyckas bli gravid.

Testet togs. Resultat: mitt värde hade enligt läkaren »om jag vore 40 år gammal gett mig 0 procents chans att lyckas med en IVF-behandling«. Eftersom jag vid tidpunkten var 36, så uppskattade hon min chans till cirka 15-20 procent. Hos Carl von Linné hade jag fått chansen att lyckas uppskattad till drygt 45 procent. Jag skrev ett brev till Carl von Linné och ifrågasatte deras metoder. Efter några månader, i november 2008, fick jag ett svar. Carl von Linnés läkare avfärdar Ferilitetsklinikens teorier om mina chanser och upprepar ännu en gång: »Endometrios medför enligt våra egna studier inte en minskad graviditetschans (faktiskt tvärtom) och någon anledning till förlängd nedreglering finns absolut inte.«

Jag har nu lagt ner mina försök att bli förälder. Men jag kommer att försöka fortsätta belysa konsekvenserna av läkares okunnighet, både när det gäller möjligheterna att få hjälp med endometriosen i sig, och när det gäller möjligheten att få bästa möjliga chans att bli förälder, om det är vad man önskar. Det är inte rimligt att kliniker har så här pass olika syn på konsekvenserna av en viss sjukdom – eller så här pass olika uppskattning av en patients chanser. Det är ju något att ta med i beräkningarna innan man investerar cirka 30 000 kronor i en behandling: det kanske är värt det om jag har 45 procents chans, men om det är bara 15 procents chans? Vilket ansvar har en klinik för att hålla sig uppdaterad med den senaste forskningen? Vilket ansvar har de för att göra de olika ståndpunkter som olika forskare kan ha i en fråga kända för patienten? (Just detta med AMH-värdet är förstås bara en av många olika omdiskuterade aspekter av fertilitet och endometrios – och forskarna är långt ifrån alltid överens med varandra.) Och: vilket ansvar har de för att inte försämra sina patienters hälsa?

För mig fick fertilitetsbehandlingarna på Carl von Linné-kliniken en bitter eftersmak. Enligt båda de specialister som behandlat min endometrios efter att jag genomgått IVF-försöken är det inte alls osannolikt att sjukdomen ytterligare förvärrats av behandlingarna – och då särskilt eftersom den förlängda nedregleringen jag efterfrågade inte användes. Dessutom anser de att det septum i livmodern som de upptäckte (efter cirka 30 sekunders ultraljudsundersökning) förmodligen i sig själv försämrat chanserna till graviditet och borde ha tagits bort innan behandlingarna genomfördes.

Att läkare inte är överens, att det finns olika teorier kring sjukdomar och effektiva behandlingar, och att det till och med finns motstridiga forskningsresultat, är inte i sig konstigt. Men alla läkare borde ha ansvar för att se till att deras patienter är så välinformerade som möjligt om de olika teorierna, så att de kan fatta så bra beslut som möjligt. Om det finns starkt olika uppfattningar i en fråga, blir detta ännu viktigare.

 

Ulrika Westerlund är förbundsordförande för RFSL, skriver här mest som sig själv.

Ur nummer: 

Kommentarer

Tack för din artikel! Mycket bra skrivet!

Är i liknande situation - har alltid haft svår mensvärk, men blivit avfärdad som något som "Kvinnor får stå ut med". De nämnde aldrig ens att endometrios fanns, trots att jag hade nästan alla symptom. Inte förrän det var så illa att jag åkte in akut blev jag tagen på allvar, och då hade det redan förvärrats av att jag gått helt obehandlad i ett år (gyn sa ju att allt såg bra ut).

Nu är vi mitt i IVF-karusellen, och precis som du skriver är det många olika forskningsrapporter och det gäller verkligen att själva läsa på om precis allting. Många gynekologer vet inte ens vad endometrios är, trots att det är så vanligt. Skrämmande!

Jag önskar att ni kunde hjälpa till att sprida kunskap om endo på skolorna. Tänk om vi tjejer fick lära oss lite om allt som kan gå fel "där nere" redan i skolan så att man faktiskt fick hjälp i tid. Det är aldrig någon som säger något om alla problem och sjukdomar som kan uppstå. Inte förrän man är 30 och det plötsligt blir jättepanik med barnverkstan.

Men herregud - kände inte till denna sjukdom. Är född -87 och har alltid fått höra att de med "svår mensverk" dvs. liknande det du beskriver, bör ta p-piller - både i plugget och från ungdomsmottagningar.
Blir så jävla trött på sexualundervisningen som erbjuds unga och de som verkligen borde ha koll.

Det krävs verkligen mycket mer information om endometrios! Jag hoppas såklart att den här artikeln ska bidra lite till ökad kunskap hos fler.

En kort kommentar angående p-piller: det måste i så fall vara kombinations-p-piller, inte så kallade minipiller, för att de ska ha någon effekt på endometriosen. Inte alla läkare/barnmorskor har koll på detta.

Nu tycker jag faktiskt att den som satt den här rubriken skrämmer upp tjejer med svår mensvärk eller konstaterad endometrios onödigt mycket. Är själv behandlad för endometrios två gånger, dels en operation med titthål för rätt många år sen och dels en längre hormonbehandling med starkare östrogen som jag tjatade mig till för att jag inte ville ha ytterligare en operation, och är idag 42 år och besvärsfri. Många av oss reagerar faktiskt positivt på de behandlingar som finns och endometrios måste inte nödvändigtvis bli ett livslångt lidande. Nu hade jag tur - jag fick cystor som syntes på ultraljud vilket underlättade diagnosen och jag vet att vissa kvinnor faktiskt får värre besvär av små härdar än av stora.

Men det jag kan hålla med om är det här fertiliteten. Inte någon gång under de gånger jag har sökt gynekologer eller läkarbehandlingar för mina besvär kan jag komma ihåg att någon har berört frågan hur min sjukdom påverkar min fertilitet. Det har jag fått läsa mig till själv. Det kan iofs bero på att jag inte aktivt försökt fått barn särskilt mycket och inte sökt för fertilitetsproblem men detta är en så grundläggande fråga att det åtminstone borde informeras rejält om detta i samband med diagnosen och de olika ingreppen.

Jag sitter som ordförande i endometriosföreningen i Stockholm. Vi är en ideell förening som finns för er alla endometriostjejer. Gå gärna in på vår hemsida www.endometriosforeningen.com och läs mer.

Tack för din ärliga berättelse, om ett liv med ständig smärta, ovisshet, famlande i en, minst sagt, förvirrande vårdkarusell, din barnlängtan, alla misslyckade försök att bli gravid och de konsekvenser du får lida av idag (förmodligen i resten av ditt liv)!
Starkt, modigt och självutlämnande!

Jag känner igen mycket, av mitt eget liv, i din berättelse och kan bara instämma i din kritik gentemot Svensk sjukvård och den inkompetens som råder kring Endometrios, behandling och diagnostisering av sjukdomen.

Jag sökte akut vård, för mördande smärtor i underlivet, första gången, när jag var 14 år. Fick svar att jag hade en inflammation i livmodern och behandlades med antibiotika.
Sedan dess, 1989, och fram till sommaren 1010, då jag fick diagnos Endometrios, har jag opererats flera gånger, pga sk choklad-cystor som vägrat brista av sig själva (i stl allt mellan 5 & 11 cm radie) och krävt akuta ingrepp.
Inte en enda gång, nämndes Endometrios, i samband med dessa operationer.

2008 blev mina smärtor värre och värre. Jag sökte akut ett otal gånger. Utreddes för MS, kronisk magsår och diverse andra mag- tarm-sjukdomar.
Fick till slut "Slask-diagosen" IBS och därmed avblåstes alla vägar, till fortsatt utredning.
Via IBS-forum, fick jag tips om att IBS hos kvinnor, ofta kan vara Endometrios och att det är en vanlig missbedömning inom vården.
Det var hösten 2009 och första gången, jag hörde talas om sjukdomen!
Efter egenstudier på ämnet och ett års tjatande om att få utredas för Endo, fick jag äntligen tid för en titthålsoperation med frågeställning om Endometrios!

...vilket visade sig vara den egentliga orsaken, bakom min svåra mensvärk, alla dessa bort-opererade cystor, en konstant molande smärta i hela bäckenpartiet och plötsliga attacker av "knivhuggs-smärtor" (kräktes och tuppade av, ett flertal gånger), som tvingat mig till isolation i hemmet, då jag aldrig kan veta när nästa attack kommer.

Operationen visade, precis som i ditt fall, på sammanväxningar mellan tarmvägg och livmoder, bukhinna och äggstock, som "kliptes upp", samt Endo-härdar (rester av "gammal inaktiv endo" samt aktiv endo), som brändes bort.

Tyvärr fick jag men av operationen och en vecka efteråt var jag tvungen att söka akut igen!
Jag behandlades med antibiotika och smärtlindring, då ultraljud och gyn-undersökning, inte visade på något, som kunde orsaka den monstruösa smärta jag hade.
Jag skickades hem efter ett dygn.

Ett år senare, hösten 2011, fick jag äntligen komma till smärtcentrum och där konstateras, att alla de ingrepp som gjorts genom åren, samt den senaste operationen, orsakat svåra och bestående nervskador, som uppstått under själva läkningsprocessen, efter ingreppen, inuti buken.

Det handlar om två, centrala nerver (Ileoinguinalis-nerven och Femoralisnerven), som har sin bana, just där man öppnat för titthåls-operationerna och vidare ut i bäcken, ljumskar och ben. När dessa nerver kommer i kläm, störs signalsystemet och hjärnan får en konstant info-ström, via ryggmärgen (där smärtminnet sitter), om smärta, som egentligen inte finns!
Dvs; nerverna hamnar i ett hyperaktivt läge och hjärnan vet inte längre skillnad på verklig smärta, med reella orsaker, och "inbillad smärta", orsakad av ärrbildningen, som ständigt påverkar nerverna.

Detta är ett mycket svårbehandlat tillstånd och utan den expert-vård jag äntligen får, på smärtcentrum, hade det förmodligen lett till fler operationer, som i slutändan lämnat mig med ett underliv, utan varken livmoder eller äggstockar, men med samma svåra smärttillstånd!

Många med endometrios, får rådet att operera bort livmodern och/eller äggstockar, för att slippa menstruera och riskera att ny endo uppstår. Detta var min egen önskan, innan jag förstod, att det är långt ifrån, en lösning, då min smärta, till största delen, inte är orsakad av Endometriosen, utan istället av konsekvenser, efterdyningar och skador, orsakade av just operationer!!

Att operera bort de organ, som aktiverar endometrios, är alltså INTE en lösning. Det enda man, med säkerhet, uppnår med det, är att minska risken för cancer i äggstockar och livmoder (no shit?)..!

Jag vet att detta är en lång utläggning och förstår om du inte vill låta den vara i kommentarsfältet. Men jag anser att det är viktig information och något som BÖR uppmärksammas i samband med "den dolda sjukdomen"(precis som du själv är inne på; att många försök till lindring, är oftast mer skälpande än hjälpande)!
Tyvärr är det mycket vanligt, att smärt-tillståndet hos kvinnor, som opererats av kirurger, med bristande erfarenhet och kunskap om Endometrios, faktiskt FÖRVÄRRAS, istället för att minskas...

Jag kommer att citera från din text, på min blogg och klistra in denna, "min oändliga kommentar", för att detta ANGÅR mig och så oändligt många av mina bloggläsare, mina Endosystrar och alla drabbade kvinnor, samt närstående!

Tusen tack för denna text!
/Endo-Syster-Kram från Cattis!
www.cattisb.se

Tack för välskriven och givande läsning. Jag hamnade i precis samma läge för ett antal år sedan.. fick ålderspanik och ville "skaffa" barn. I samma veva upptäcktes en chokladcysta och vid operationen fick jag endometrios konstaterad. Jag hade aldrig hört talas om sjukdomen utan alltid fått höra att mensvärk "hör till". Min barnlängtan upphörde ju inte på grund av detta utan vi sökte hjälp på Linnékliniken. Vi gjorde lång nedreglering då jag propsade på det (varför vet jag inte, hade bara en känsla). Tyvärr gav inte det försöket något plus på stickan. Nästa försök var via landstinget och även där propsade jag på lång nedreglering. Med lång menar jag minst tre månader. Och nu är hon här. Min dotter. Försöket via landstinget ledde till mitt livs mirakel! Ville bara med mina ord hjälpa någon där ute som är i samma läge. Försök med just lång nedreglering. För det fungerade i alla fall för mig och min endometrios är väldigt utbredd i kroppen! Jag kombinerade även IVF med akupunktur och jag kan bara konstatera att akupunktur var bra för den själsliga aspekten av sjukdomen. Rekomenderas! Avslutningsvis vill jag bara tipsa om att läsa på om kost och endo. Jag har nu uteslutit bland annat vete. Googla och avgör om detta är något som är värt att testa. Jag har själv precis för bara några veckor sedan lagt om min kost rätt så radikalt och kan ännu inte uttala mig om det fungerar. //Kram Linda

Hej fick också diagnosen endometrios i 30-års åldern efter ÅR(!) av kroniska buksmärtor och svåra menssmärtor. Sökt otalet gånger och fått till svar att det gör ont att ha mens. Efter operationer och väntetider genomgick jag två misslyckade ivf behandlingar. Åren med endometrios hade förstört mina äggstockar och äggreserverna var låga. Efter 2 år i kö för äggdonation är jag nu gravid i vecka 22 på mitt första försök med donerat ägg. 5 år har gått från det att jag först sökte vård för att vi inte blivit spontant gravida efter att ha slutat med p-piller. Jag anser att 5år är en lång väntan för kvinnor som passerat 30. För oss är detta viktig tid då den biologiska klockan tickar och våra chanser att bli gravida minskar avsevärt. Trots detta görs hela tiden ekonomiska neddragningar inom sjukvården och i många diskussioner anses hjälpa att bli gravid som någon form 'lyxsjukvård'. Jag vill lova, och jag vet att många av mina endometrios-systrar håller med mig, att det är inte något lyxigt alls med min endometrios utan snarare ett rent helvete vissa dagar.

Hej, jag ligger just hemma dag 1 efter op på Sophiahemmet, sökte själv vård efter inrådan av kompis som arbetat med de läkare som opererade mig. Fantastiskt bemötande, ingen som tvivlade på något och eftersom jag haft så ont fick jag ett återbud och snabb op. Blev diagnoserad med endometrios på efter att ha blivit akutintagen till KS en decemberkväll 200o. Man gjorde en laparoskopi och stack hål på en cysta med 12 cm diagonal. Jag var 30 och fick då rådet att bli med barn (helt omöjligt förstås) eller äta hormoner, vilket jag vägrade. Så jag googlade, och googlade och kom tillslut fram till en egen medicinering som innebar extrema doserav vanliga vitaminer, Omega 3 och Jättenattljusolja. Och slutade att äta allt som hade gluten i sig. Stmptomen försvann efter ca 3 månader, jag slutade med p-piller. Och blev med barn. Jag höll min diet ett tag, men det var svårt med småbarn och när endon är borta glömmer man liksom bort den. Föll in i mina gamla matvanor igen och när min son var 3 åkte jag akut in till Norrtälje lasarett med extrema magsmärtor. De skickade direkt in mig i magnetröntgen och konstaterade att endon var tillbaka. Med besked. Hade glömt lite av min diet och efter flera år av krypande på golvet, skrikande av smärta och svimmningsanfall, blev jag glutenfri vegan. Har aldrig mått bättre! Men ett par månader senare, i januari i år, återkom besvären, fast i en mildare form, en molande värk i ben och rygg - detta trots min kosthållning - trodde jag. Efter op igår konstaterades att endometriosen var helt borta, och att det jag nu haft ont av var sammanväxt livmoder, en sk säcktuba som var lika stor som en banan och andra skador orsakade av en tidigareendometrios. Tog ut en äggledare och rensade därinne. Känner mig extremt positiv och tacksam, för jag krediterar hela mitt tillfrisknande till kosten. Jag kan varmt rekommendera att pröva, det handlar i princip bara om att maximera sitt näringsintag genom gröna juicer och glutenfri mat. Kortfattat, förstås.

Sidor

Lägg till ny kommentar

Ren text

  • Inga HTML-taggar tillåtna.
  • Webbadresser och e-postadresser görs automatiskt till länkar.
  • Rader och stycken bryts automatiskt.
By submitting this form, you accept the Mollom privacy policy.
Bli medlem i rfsu

Prenumerera på Ottar!

Fyra nummer om året och en bok eller tygkasse för endast 160 kr!