Hudsjukdom Jet Hilferrink.png

Illustration Jet Hilferrink

Vem kommer att vilja ta på mig?

Fläckar på ryggen som fjällar, eksem på rumpan eller acne. Vad händer med sexualiteten när huden orsakar självhat och smärta? Hudåkommor hör till världens vanligaste sjukdomar, men är fortfarande förknippade med skam och stigma.

Flickan i Timotejreklamen springer över ängen, det blonda håret virvlar i vinden. Hon är avslappnad. Fri i kropp och själ. Klädd i en vit, nästan genomskinlig klänning. Vackra armar. Bar hud. Ett barn av sin tid. Det är 1970-talets slut och idealet är att vara naturlig. Det finns inte längre några hinder. Den sexuella revolutionen är här. Hiv har ännu inte knackat på dörren.

I mitt flickrum river jag huden blodig. Fjällen från eksemen faller ner på heltäckningsmattan. På stranden pekar barnen: »Smittar du?«, frågar en mamma.

Ändå har jag alltid bikini för jag måste sola. Det är det enda som kommer läka min hud. Det är bara att härda ut. Men inom mig skäms jag för de röda fläckarna.

»I mitt flickrum river jag huden blodig. Fjällen från eksemen faller ner på heltäckningsmattan. På stranden pekar barnen«

Jag känner mig som Pricken i barnboken om alla de vita kaninerna och en enda prickig en. Jag är den som aldrig kommer att träffa någon. Ingen kommer vilja ta på mig och det är oklart om jag kommer hitta min egen flock, som den prickiga kaninungen gör i sagans lyckliga slut. I skyltfönstret ser jag klänningarna med bara ryggar. Snyggt! Dem kommer jag aldrig att kunna ha.

 

Thomas Holmquist är psykolog, som föreläser om psykosociala effekter av en hudsjukdom. Han drabbades också av psoriasis i tonåren.

Person med stickad beige tröja står framför borg eller ruin
Thomas Holmquist
– Om det fanns ett råd jag skulle ge mig själv som ung så skulle det vara: »Ta det lugnt, det ordnar sig, du kommer gå på smällar, men du kommer att hitta någon«, säger Thomas Holmquist och berättar att samtidigt som han fick sin sjukdom, kom han på att han var bög, och hiv drabbade världen.

Vi skrattar. Herregud. Allt på en gång!

– Ja, nu kan jag skratta åt det. Men då var realiteten att det inte fanns något liv för mig. Jag funderade allvarligt på att gå i kloster, kanske studera, ägna mig åt andra saker i livet, säger han.

Huden är kroppens största organ. Hud är attraktivt, känsligt, erogent och har under sekler dolts för att inte väcka för stor lust hos det motsatta könet, särskilt kvinnor har fått påbud att täcka över kropp och hud. Men för många människor innebär huden smärta och sorg.

»Thomas Holmquist minns hur pinsamt det var att ta upp frågor om sexualitet med hudläkarna han mötte.«

Hudåkommor är några av världens vanligaste hälsoproblem enligt WHO, och påverkar över 900 miljoner människor i världen. Det kan handla om acne, psoriasis, atopiskt eksem, lichen, eksem, rosacea för att nämna några, som i vissa fall kan leda till långvariga funktionsnedsättningar beroende på hur svårt individen drabbas och vilken behandling som finns att tillgå. Men hudsjukdomar kan också drabba en persons lust och sexualitet.

– Personer som har en hudsjukdom kan bli nedstämda och i förlängningen utveckla psykisk ohälsa. De kan dra sig undan, undvika sociala sammanhang, sex och i förlängningen utveckla olika former av psykisk ohälsa. Vi måste prata mer om det här, säger Johan Fhager, kurator, sexolog och samtalsterapeut på Hudmottagning Malmö, en pionjärmottagning i Sverige där ett holistiskt team samverkar kring patienter som söker för hudproblem.

– Vi ser kroppen och själen som en fusion. Det är viktigt att se helheten, säger han.

 

Traditionellt har hudvård varit mer kopplad till ett naturvetenskapligt synsätt, men nu visar forskning att det påverkar så mycket mer.

– Psykisk ohälsa, exempelvis stress och hudsjukdomar, hör ihop, säger Johan Fhager.

Han berättar om patienter som isolerar sig hos mormor och morfar eller undviker att gå på krogen och skyggar för sociala kontakter av rädsla för att bli avvisade. Andra kan ha en hudproblematik som medför smärta i huden, eller att beröring är obehagligt. Ytterligare några kan ha svårt att lita på att partnern tycker att en är attraktiv. Långt ifrån alla har turen att komma till kliniken som den i Malmö och få hjälp i ett tidigt skede.

»Han berättar om patienter som undviker att gå på krogen och skyggar för sociala kontakter av rädsla för att bli avvisade.«

Person i närbild som tittar in i kameran, har på sig en blå skjorta.
Johan Fhager

Psoriasisförbundet har nyligen gjort en enkät om sexuella problem. En överväldigande majoritet av de svarande upplevde inte att de kunde prata med sin vårdgivare om sexuella problem. Inte heller upplevde de att vården varit uppmärksam på deras sexuella hälsa – eller ställde frågor om den. Hela 77 procent svarade att de nästan, eller inte alls fått frågor om detta.

Hudsjukdomar slår också olika hårt.

– En del patienter kan ha mycket påverkan på huden och ändå ha ett bra sexliv. Medan andra med små hudförändringar kan vara väldigt upptagna av det som ett problem, säger Johan Fhager.

De flesta landsting har hud- och könsmottagningar som hanterar hudproblem kopplat till könsorganen. Men när det gäller hur självkänslan påverkas av en hudsjukdom saknas ofta ett mer holistiskt synsätt som inbegriper både kroppen, lusten och själen.

Trots att det i dag finns en öppenhet, grupper på sociala medier som samlar människor kring olika problem och som agerar normbrytande, och att offentliga personer talat om sina hudproblem, som modellen och skådepelaren Cara Delevingne om psoriasis, sångerskan Adele om eksem, modellerna Kendall Jenner om acne och Winnie Harlow om vitiligo, så är stigmat och självhatet ett reellt problem.

 

En europeisk studie om den psykologiska bördan av hudsjukdom i 13 länder konstaterar en betydlig ökning av klinisk depression hos de med hudsjukdomar jämfört med en frisk kontrollgrupp. Socialstyrelsen skriver i sina riktlinjer för vård av psoriasis, att samtalsstöd är minst lika viktigt som medicinsk behandling. Ändå är det fortfarande inte en självklar del av behandlingen.

Thomas Holmquist minns hur pinsamt det var att ta upp frågor om sexualitet med hudläkarna han mötte.

– Ofta blev det ännu mer pinsamt för läkaren. Jag var 40 år när en läkare, för första gången, sa »jag skriver ut en mildare salva som du kan ta på penisroten och i ljumskarna, och ta mjukgörande innan du har sex«. Men det är fortfarande väldigt svårt att tala om lust, intimitet och sex.

Modellen Winnie Harlow på ett tidningsomslag.
Den kanadensiska fotomodellen Winnie Harlow, vars riktiga namn är Chantelle Brown-Young, diagnostiserades med hudsjukdomen vitiligo när hon var fyra år gammal. Här syns hon på omslaget av L’Officiel.

Person med svart page i närbild tittar in i kameran.
Modellen och reality- tv-stjärnan Kendall Jenner gick 2018 ut och berättade om att hon haft acne sedan sina tidiga tonår, och hur det under lång tid orsakade ångest, hopplöshet och osäkerhet.

För Emma har det alltid varit viktigt att vara vacker och attraktiv. När hon var 25 år fick hon psoriasis över hela benen.

– Jag var i en relation som knakade lite när jag fick mitt första skov – på benen, den kroppsdel jag känt mig mest nöjd med. Jag kände mig defekt. Jag visste att det fanns i släkten, och hade en gammal moster som varit väldigt sjuk. Det stressade mig.

»Det är pinsamt när man träffar en ny partner. Ibland har jag stått med concealer och sminkat över fläckarna, jag har också haft på könsorganen.« Emma

Emma gifte sig, fick barn och skilde sig så småningom. I dag dejtar hon, men självkänslan fick en törn av sjukdomen.

– Jag har också eksemet på rumpan. Det är pinsamt när man träffar en ny partner. Ibland har jag stått med concealer och sminkat över fläckarna, jag har också haft på könsorganen.

Emma vill inte att någon ska tro att hon har något smittsamt, som herpes.

– Helst vill jag att lamporna är släckta. Dessutom är det lätt att bli inbillningssjuk om någon inte vill ses igen, och tro att det har med eksemet att göra.

När Emma träffade en man som också hade hudproblem kände hon sig för första gången avspänd.

– Det var som att komma hem.

 

Astrid är gift sedan länge men har med åren fått så enorma problem på grund av sin sjukdom, med smärta och en mängd följdsjukdomar, att hon inte längre kan sova i samma rum som sin man.

– Jag känner mig äcklad av min kropp. I början när jag mötte min man ville jag inte visa mig naken, men nu har jag så mycket problem att det är svårt att ens tänka på sex, eller på framtiden. Allt är mörkt. Jag ställer upp för husfridens skull. Men sjukdomen har tagit över på något vis. Jag har blivit sjukdomen, säger hon.

»Psoriasis på förhuden sprack och blödde och klistrade fast penisen i lakanet. Det som skulle vara lustfyllt blev smärta.«

Thomas Holmquist önskar att alla nyinsjuknade fick stöd direkt. Men så är det inte.

– Jag var tonåring, jag kunde vakna upp med morgonstånd. Men det var inte lustfyllt. Psoriasis på förhuden sprack och blödde och klistrade fast penisen i lakanet. Det som skulle vara lustfyllt blev smärta och bilden av mig som defekt förstärktes, säger han.

Ändå blev ungdomen vild. Han minns ett one-night stand som avvisade honom med ett; »i den här sängen kommer du inte«. Med några spruckna relationer och brottningsmatcher med självkänslan bakom sig har han nu landat och är sedan något år tillbaka gift med en man »med fantastisk hud«.

»Det tog längre tid att hitta mig själv som psoriatiker än som homosexuell, där har man i alla fall en grupp att vara med.« Thomas Holmquist

Bild Jet Hilferink (bilden är beskuren)

– Jag kan tycka att det är tragiskt att jag har haft så kass självkänsla. När jag ser bilder av mig själv i 20-årsåldern ser jag en snygg trevlig ung man med hyfsat fin hud. Så varför kände jag mig så ful och mådde så dåligt? Det tog längre tid att hitta mig själv som psoriatiker än som homosexuell, där har man i alla fall en grupp att vara med, men som psoriatiker sticker man ut oavsett var man är, säger han.

I en kroppsfixerad kultur gäller det att navigera rätt. Jack Lukkerz är sexolog och forskar vid Malmö och Örebros universitet, han menar att självbilden kan påverka sexualitet och ibland leda till erektionsproblem. Han har mött patienter med acne som känt sig väldigt stigmatiserade.

– På dejtingsajter avvisas de. Det finns paralleller till hivpositiva, som när de visar sin status, oftare väljs bort av det skälet.

 

Själv känner jag igen mycket i det som forskningen visar och experterna säger, men som ung var jag ensam och tvungen att lära mig hantera allt själv. Det är länge sedan jag satt i mitt flickrum med hopplösheten som framtid. Även om jag inte hittade min prickiga kaninflock så har jag – med en del ansträngning – fått uppleva både lust, svek, lycka och kärlek. Och i slutändan är det ändå som författaren Dorothy Parker en gång sa: »Skönhet är bara yta, men fulhet går ända in i märgen.«

 

Ylva Bergman är journalist och en av programledarna i Global Podd och tidigare chefredaktör för Ottar.

 

Ur nummer: