Att andas inget grundläggande behov

Internetdejting. Här sitter jag och chattar med en akademiker. Slänger käft. Snart nämner jag min annorlunda livsstil med rullstol och personlig assistans. Varför? Mja, jag har en neurologisk sjukdom.

Beklagar.

Behövs inte. Jag har en bra liv. Ett aktivt liv. Lever i ett litet radhus. Uppfostrar mitt barn. Har fritt sex. Går på krogen ibland. Engagerar mig politiskt. Arbetar. Reser. Jag gör lika mycket vad jag vill med livet som nån annan. Vad finns det att beklaga liksom? Det krävs mer arbete för att få ha det så här om en har funktionsnedsättning förstås. Mer byråkrati. Helt enormt faktiskt! Ett ständigt samarbete med assistenten som jobbar. Men det är värt det, för jag får leva det här livet och jag älskar det. Jag är van med att människor beklagar min sjukdom som det vore en dödsdom, men så är det ju verkligen inte. Jag har ett gott liv!

»Hur länge till kommer jag kunna vara en del av samhället på det där självklara sättet?«

Hur länge till kommer jag att kunna säga så? Hur länge till kommer jag kunna vara en del av samhället på det där självklara sättet? Rubriker om inhumana indragningar om assistans, sparkrav och nedmontering av LSS har blivit vardag. Händer det här på riktigt? Drygt 15 000 personer har personlig assistans i Sverige idag. Bara i år har 1 000 personer förlorat sin personliga assistans helt. Endast 14 procent av de som ansöker beviljas insatsen till att börja med.

Assistanskrisen har varit påtaglig i flera år. Att andas räknas inte längre som ett grundläggande behov av försäkringskassan. Det säger en hel del om vilken absurd nivå lagtolkningarna redan nu ligger på gällande LSS. Till slut kommer i början av sommaren en dom i högsta förvaltningsdomstolen som till och med får försäkringskassan att sparka bakut. En dom som innebär en ny hårdare lagtolkning där det inte längre blir möjligt att bevilja assistans för en stor andel av de som har detta idag. Uppemot 6000 personer kan drabbas.

Försäkringskassan kommer enbart bevilja assistans för direkta konsekventa behov och inte för tid mellan behoven. Personer med behov av tillsyn eller där det förekommer någon form av väntetid i assistentens jobb kommer får det omöjligt att ha assistans. Som jag. Jag har PHARC, en sjukdom som innebär oväntade spasmer och spastiska anfall.

»Försäkringskassan kommer enbart bevilja assistans för direkta konsekventa behov och inte för tid mellan behoven.«

Utan assistans kommer vi som drabbas att vara fångade i våra hem eller flyttas till institution. Distansera dig inte från hur allvarligt det här är genom att anta att det handlar om fuskare eller personer som är i mer behov av vård än personlig assistans. Så är det inte. Vi är vanliga människor med liv, familj, arbeten och semester. Kolla in min facebooksida så har vi säkert delat samma töntiga kattklipp, Lucas Simonson-sketcher eller trailern inför kommande Star wars-rullen. Tro inte att det som händer är något annat än förtryck av en samhällsgrupp. Det händer mitt framför näsan på dig.

Jag känner det som att jag väntat, väntat och väntat på att riksdagen ska ta sitt förnuft till fånga och sätta ner foten. Som när en sitter på en buss som glömmer stanna på en hållplats där det står passagerare och väntar. När ska regeringen bromsa? Säga »herrejävlar, glömde vi bort er? Sorry. Klart ni ska med på bussen!«. Men den svenska välfärden körde förbi för länge sen. Till slut reste sig Försäkringskassans chef Ann-Marie Begler själv och bönföll regeringen att tvärbromsa. I en skrivelse till regeringen förklarar hon hur ödesdigra konsekvenserna kan komma att bli om de inte ingriper. Regeringen svarade med att gasa vidare. De kommer inte göra någonting.

»Jag försöker föreställa mig hur jag ska ragga om jag måste bo på institution. Hur jag ska arbeta. Hur jag ska vara förälder.«

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) beskriver detta som spiken i kistan för den personliga assistansen. Det finns ingen plats för alla på välfärdsbussen längre. De som åkt av kommer inte bli upphämtade och vi som fortfarande är kvar vet att slumpen kommer avgöra hur länge vi kommer vara kvar. När är det min tur?

Jag försöker föreställa mig hur jag ska ragga om jag måste bo på institution. Hur jag ska arbeta. Hur jag ska vara förälder. Hur jag kommer att svara när någon beklagar min sjukdom.
»Men jag som är en så…. Jag menar, tack. Det värmer. Tack.«

Frida Ingha är frilansskribent, modell och föreläsare. Hon driver bloggen ettgottliv.com.

Läs mer

På Ottar om funktionsvariationer och personlig assistans:

Sex osynliggörs inom personlig assistans (2016)

Min sexualitet omöjlig i samhällets ögon (2012)

››En assistent ska inte vara moralpolis‹‹ (2010)

Ottar #4 2005 tema Funkis