Adenomyos – den dolda kvinnosjukdomen

Jag står i brygga i en dunkel yogasal när fördämningen brister. Det är fredag lunch, några dagar innan julafton 2024, och rummet är fullt med kvinnor som djupandas upplysta av elektriska värmeljus. Gör en snabb kalkyl – hur länge kan jag vara kvar utan att blöda ned yogamattan? Inte länge alls. Knyter en hoodie runt midjan för att dölja blodfläckarna och skyndar mig hem. Det forsar. Jag har blött igenom tampongen och nattbindan på bara tio minuter. Ringer 1177 och får rådet att åka direkt till gynakuten. Väl där läggs jag in på en brits i korridoren, under en julstjärna i papper, iklädd en enorm blöjbinda. 

Besöket följs av ett år som stammis på Södersjukhusets gynmottagning. Jag har flera myom, muskelknutor utanpå livmodern. Myomen gör att hormonspiralen – som befriat mig från värk och blod – inte har samma effekt längre. Istället blöder jag var och varannan dag. Läkaren föreslår två hormonspiraler. Jag tycker det låter radikalt (ryms de ens?) men är beredd att testa. Det fungerar inte. Hösten 2025 blöder jag istället varje dag. Har ingen aning om var i menscykeln jag är längre.

När frågan kommer upp om jag vill ta bort livmodern, göra en hysterektomi, är valet enkelt. Ända sedan 20-årsåldern har min mens varit ett problem. Först pms och sedan så mycket mensvärk att det ibland känts som att livet seglat förbi medan jag varit hemma, utslagen med värmekudden i sängen. 

»Ungefär hälften av de som har adenomyos har också myom, och hälften av adenomyospatienterna har också endometrios.«

Hysterektomi kan göras på olika sätt, men på Södersjukhuset i Stockholm erbjuds titthålsteknik. En tidig morgon i januari 2026 rullas jag in i salen och hälsar på operationsteamet innan jag försvinner in i narkosen. När jag sover skärs fyra små snitt på magen. Buken fylls med koldioxid och instrument förs in i titthålen. Livmodern skärs sedan i bitar och dras ut i en liten påse. Operationen pågår i 85 minuter. Efteråt kommer läkaren förbi och berättar att de, förutom myomen, har upptäckt adenomyos. Jag tittar på henne som ett stort frågetecken: Vad är det? 

Adenomyos är ett gynekologiskt tillstånd som drabbar hundratusentals kvinnor i Sverige. Alla får inte symtom, men vissa har rikliga och smärtsamma menstruationer sedan tonåren. Det vanligaste förloppet är att man blöder lite mer vid varje mens ju äldre man blir, och många söker sjukvård först i 30-40 års åldern. 

Det är en systersjukdom till endometrios, men där endometrios kännetecknas av väldigt svår mensvärk innebär adenomyos rikliga blödningar och kraftig mensvärk. De här tillstånden finns ofta samtidigt. 

– Ungefär hälften av de som har adenomyos har också myom, och hälften av adenomyospatienterna har också endometrios, förklarar Klara Hasselrot som är docent och överläkare i gynekologi och obstetrik vid kvinnokliniken på Danderyds sjukhus i Stockholm.

Vid adenomyos kryper livmoderslemhinnan in i själva livmoderns väggar, och det kan bildas blodfyllda blåsor inne i själva livmodermuskeln. De värsta symtomen är smärtsamma, rikliga blödningar som kan ge blodbrist – men också infertilitet och kroniska bäckensmärtor. 

– Att vävnaden kryper ut i muskelväggarna gör också att många får en större och mer ömmande livmoder, förklarar Klara Hasselrot. 

Hon vill betona att adenomyos – precis som myom och endometrios – är tillstånd som inte behöver innebära lidande för alla. 

– Men om man får besvär ska man absolut söka hjälp. 

Ett minne. Jag är i 25-års åldern. Jag och min syster ska göra »en svensk klassiker«. En hel vår cyklar jag som en galning. Men när det är dags för loppet har kroppen inget att ge. Syrran försvinner i fjärran och jag förstår ingenting. Några veckor senare besöker jag vårdcentralen och får ta ett blodprov. Mitt blodvärde, som mäts i HB, ligger på 92. Normalvärdet ska ligga på 120-155. Enligt läkaren är det uppseendeväckande att jag ens klarat av att cykla nio mil. Med blodbrist är det nämligen svårt för kroppen att prestera, den svarar inte på träning lika bra. Jag får order om att köpa järntabletter på apoteket, och dagligen knapra en hög dos. Det fungerar sådär, magen blir knas och jag kan inte låta bli att dricka kaffe – vilket hämmar järnupptaget. 

»Hur kom det sig att ingen i vårdkedjan reagerat på de onormala blödningarna?«

Vändningen kommer först många år senare, jag är i 40-års åldern, när en nära vän som jobbar inom vården säger att det är dags för en hormonspiral. Trots flertalet besök både hos läkare och gynekologer har ingen föreslagit det. Att blödningarna och blodbristen skulle vara onormalt eller tecken på sjukdom som borde behandlas, har aldrig varit på tapeten. Hormonspiralen gör att jag slutar blöda, och plötsligt kommer orken tillbaka. Jag känner mig inte längre yr under mens. Det känns som att jag fått en ny kropp! Gör ett nytt blodprov och mitt HB har gått upp till 130. Varför har ingen berättat hur anemi påverkar hela ens liv? Och hur kom det sig att ingen i vårdkedjan reagerat på de onormala blödningarna? 

Adenomyos upptäcktes för 160 år sedan, men det är först på 2000-talet som det vaknat  som tillstånd inom kvinnosjukvården. 

– Orsaken är att vi inte haft några bra diagnostiska metoder, och därför har också uppmärksamheten varit alltför låg. Ultraljudsmaskinerna har inte varit tillräckligt bra. Man har upptäckt adenomyosen först när livmodern opererats ut, men det är ett alltför sent skede, säger Klara Hasselrot. 

Enligt henne är det inte alltid diagnosen som är den viktigaste. Det viktigaste är att ge patienten verktyg att hantera symtomen. 

– Att behandla de rikliga blödningarna är också att behandla grundtillståndet vid adenomyos, då fortskrider inte sjukdomen på samma sätt och du får inte de här småblödningarna i muskelväggen. Mitt förstahandstips är alltid att sätta in en hormonspiral. Om inte det räcker bör man söka gynekologisk specialistvård. 

Att blödningarna blir kraftigare med åren gör att det blir enklare att normalisera. 

– Jag kan fråga en patient »kan du ha vita brallor under mens?« och hon svarar »absolut inte, det var tio år sen sist«. Då är inte blödningen normal. Men troligen är det vanligare att man accepterar ett långsamt förändrat förlopp jämfört med om förändringen skulle komma mer akut, säger Klara Hasselrot. 

När blöder man för mycket? 

– Mitt budskap är om en kvinna blöder rött blod i sju dagar eller mer och/eller blöder med klumpar – då är det något fel, och bara en tidsfråga innan det påverkar först järnvärdet och sedan blodvärdet. 

Finns det något man kan göra själv? 

– En bra huskur är att ta en trio av medicin med tranexamsyra (exempelvis Cyklo F), smärtlindring som Ipren eller Naproxen, och järntabletter. Det både minskar blödning och smärta. Det kan man pröva själv utan att gå till doktorn. En hormonspiral ger ingen ökad risk för proppar och kan sättas in via mödravården. 

»Fler livmoderbevarande behandlingar behövs.«

Även om adenomyos är relativt okänt bland allmänheten så har det skett stora framsteg inom kvinnosjukvården de senaste åren, en mycket större medvetenhet och bättre teknik för att upptäcka sjukdomen, menar Klara Hasselrot. 

– Vi har fått otroligt mycket bättre ultraljud och internationella riktlinjer vilket gör att vi kan diagnostisera sjukdomen innan man opererar bort livmodern. Det går också att upptäcka adenomyos med magnetkamera, även om det inte är förstahandsundersökning. 

På Danderyds sjukhus har det genomförts två studier på mikrovågsbehandling för adenomyos. Det innebär att man värmebehandlar det påverkade området, så att adenomyosen avaktiveras och »lugnar ned sig«. På så sätt kan man ha livmodern kvar. 

– Vi tycker det är viktigt att erbjuda så många behandlingar som möjligt. Det är ett långt steg mellan att sätta in en hormonspiral eller äta p-piller och att göra hysterektomi – fler livmoderbevarande behandlingar behövs. Vi inväntar fortfarande slutliga resultat, men studien ser lovande ut, säger Klara Hasselrot.

Några månader efter operationen rensar jag en överfull låda i badrummet. Den är packad med bindor, plustamponger, kartor med järntabletter, olika typer av smärtstillande och blodstoppande. En bubblande befrielse sprider sig i kroppen. Livmodern är borta och över 30 år av blod och värk är slut! Ser med stor lättnad fram emot denna nya livsfas. 

Ida Måwe är chefredaktör på Ottar 

Bild: Josefin Herolf